hörselnsmirakel.blogg.se

Skriver om främst det som hänt och händer mig just nu. Min hörsel har varit en berg- och dalbana under nästan hela mitt liv och sedan Augusti 2014 har det ändrats totalt och kommer snart förhoppningsvis starta ett nytt kapitel i mitt liv.

Senaste halvåret som CI bärare

Kategori: Allmänt, Cochlea, livet

Det var länge sedan jag skrev något här. Man tänker ibland att "imorgon ska jag ta tag i ett inlägg".
Men det är ofta något som kommer ivägen - tröttheten. Det har hänt en hel del sedan senast. Stora händelser.
En del hörselmässigt, en del privat och en del i arbetslivet.
 
Senast jag skrev var i november. Då var julen på ingång. En mysig period under året som bjuder på mysiga familjestunder, en hel del godsaker och musik och sång. Julen & nyåret innan var för min del helt tyst. Den här julen tänkte man från början "nu ska jag ta igen all julmusik jag missade att lyssna på förra året." Men jag lyssnade någon gång på julmusiken och konstaterade ganska snabbt att det är ju samma musik precis som alla andra år. Jag och Marie pratade om julen när jag var döv, hon tillät sig inte att spela julmusik för hon kände dåligt samvete att hon kunde höra musiken men inte jag. De allra närmaste drabbas av så mycket mer som man inte tänker på förrän man är med om sådan här sak själv.
 
Under hösten/vintern fick jag ett litet bakslag angående mitt CI. Under hösten märkte jag att det började känna stickningar i vänster kind när jag hörde vissa ljud. Senare övergick det mer till ryckningar i både vänster hals och kinden. Jag trodde först att det var något som skulle vara tillfälligt och lät vänta med att höra av mig. Men det blev bara värre och hörde av mig till CI-enheten i Huddinge för att kolla vad han tyckte. Han tyckte jag skulle komma in så fort jag kunde. Under besöket fick jag beskedet att jag fått något som är väldigt ovanligt för CI-bärare men som kan drabba vissa. Ska försöka förklara på ett enkelt sätt: Det är så att de elektriska signalerna som går via hörselsnäckan (cochlean) och ska vidare till hörselnerven "läcker ut" från en del av snäckan (mest troligt pga "snäckskalet är för tunt"). Dessa signaler/impulser kan påverka andra nerver som sitter i nära hörselnerven. En av de nerver som sitter nära hörselnerven: Ansiktenerven. Nu tänker vissa kanske att man kan behöva leva med detta. Men icke då. Vädligt enkelt uttryckt så sänkte hörselingenjören styrkan i de elektriska impulser som påverkade ansiktsnerven. Visst blev mitt ljud förändrat en del av att vi korrigerade ljudet. Men jag upplever ändå inte att jag hör sämre än innan vi ändrade ljudet.
 
I februari fick vi tillökning i familjen. Det blev e liten mini-Joel. Det känns helt fantastiskt att vi är 4 i familjen. Vår dotter är så stolt över att ha fått en lilebror. Som småbarnsförälder blir man så sårbar. I mitt fall så tänkte jag att, precis som när Wilmas föddes, "tänk om han inte hör". Och man gör många ljud från olika håll och kollar om han reagerar. Konstigt att man tänker så, men det tror jag inte är ovanligt at fler tänker på hur det är med hörseln när man själv är drabbad. Min son är nu  månader och han mår hur bra som helst. Är så tacksam för CI, som gett mig möjligheten att kunna höra hans skratt och när han "pratar". En fördel med att ha CI är att man kan ta bort den om han skriker för högt/länge. Men jag brukar faktiskt sällan göra det. Det känns mer naturligt för mig att höra det och även fast det är jobbigt så vill jag ändå höra det. Hört många föräldrar som säger att det skulle vara så skönt att slipper höra skriket. Och jag förstår alla. Men för mig så vill jag uppskatta alla ljud, varesig dom är jobbiga eller roliga.
 
I augusti är det snart 2 år sedan min sista hörsel snabbt gick ner till noll. Det som började som ett rent helvete har, ju längre tiden gått, allt lagt sig som ett positivt pussel. Från att vara nere i en grå zon då man varken visste in eller ut hur ens liv skulle arta sig till att man har vuxit som människa med att ha fått CI.
 
Ett bra exempel på hur jag har vuxit är mitt arbetsliv. Innan jag blev döv jobbade jag som lastbilschaufför och var samtidigt vikarie som transportledare. Jag fck hoppa in och bl.a sköta telefonsamtal och kommunicera mycket med arbetskollegor. När jag sedan blev döv fick jag hoppa ur detta och jag räknade med att jag nog aldrig igen kan jobba som transportledare igen, då det krävs att man ska kunna kommunicera via telefon m.m. När jag fick CI så var jag sparsam med mina förhoppningar att kunna prata i telefon någonsin. Men jag hade tur och jag lärde mig snabbt att prata i telefon och klarar av rätt bra att kommunicera med personal i lite svåra miljöer. Sa till min chef några månader efter min påkoppling att jag gärna vill hoppa på vikariatet igen. Jag fick hoppa in igen under sommaren, 6 månader efter påkoppling. Den sommaren växte jag. Med min nya hörsel känner jag mig mer trygg och har vågat ta för mig mer och blivit mer självsäker att tro på mig själv. Och i december (2 veckor efter jag skrev mitt senaste inlägg) fick jag fast tjänst som produktionsledare. Idag har jag jobbat i min fasta tjänst i över 6 månader och jag känner mig uppskattad och att jag gör ett bra jobb. Jag har sagt det förr och jag säger det igen: Det är helt sjukt. Men med inställning och vilja så finns inga gränser. Tänker man att man inte kan, då blir det svårt.
 
I slutet på maj fick jag vara med landstingets hörselnsenhet öppna hus. Där jag fick jobba med att berätta om min resa och berätta generellt om CI. Det var fantastiskt kul. Det är något jag gärna skulle göra om och om igen. Att få se ansikten som gläds åt det man berättar. Och att jag får chansen att träffa folk som har ci eller anhöriga till ci bärare som höra ens berättelser och tankar om ci.
 
Sist men inte minst vill jag skrva ett par rader om vår katt Saga, en del av denna historien faktiskt handlar om mitt CI. När jag tappade hörseln och jag var där nere och inte visste vart jag skulle hamna. Jag fick såklart stöd av min familj. Men under den perioden var även min katt drabbad. Hon slutade äta. Hon var bara vid mig. Tröstade mig. Hon kände på sig att vi inte mådde bra. Varje kväll jag la mig i sängen och vi släckt lamporna så hoppade hon till mig och kunde inte sluta trycka sig mot mig.  
 
Den senaste månaden har vi märkt att hon sprungit mycket till lådan, ofta i ren panik. Vi förstod att hon inte mådde så bra. Vi har hoppats att det bara var något tillfälligt. I fredags ringde jag vetrinären och i onsdags åkte jag med henne dit. Jag var med henne under hela stunden. Hon somnade in lugnt i min famn. Katter är speciella på sina egna vis. Men den här katten hade ovanlig omtanke och en massa kärlek som ville trösta mig och Marie när vi haft jobbigt och varit ledsna. Vi trodde aldrig en katt kunde sätta sådana spår. Hon är vår familjemedlem som alltid kommer finnas i våra minnen och våra hjärtan. Och den där katten, som man förvisso kunde reta sig galen på ibland hihi, är en vacker del av min fantastiska (sanna) saga i hörselns mirakel.
 
***
Joel

Stunder jag aldrig kommer att glömma

Kategori: Allmänt

Ikväll är en kväll (sker ganska ofta vid den här tiden på året iofs) som vi i familjen gått och lagt oss tidigt. Jag känner mig ganska trött efter en hektisk dag, med jobb och en rolig (fast det var väldigt nervöst) sak jag fick göra idag. Det är verkligen inte något jag gör ofta, men skulle gärna göra det oftare om det fanns intresse.
 
Tidigare i höstas fick jag frågan av kuratorn på öra, näsa och hals-mottagningen här i Västerås, han som varit med i början av min resa till CI-operationen, om jag ville ställa upp och berätta om mina hörselupplevelser under mitt liv och främst berätta om CI tiden. CI-tiden som snart varat i ett år nu snart. Och det skulle jag berätta för personal på ÖNH-mottagningen här i Västerås centrallassaret. Jag tvekade inte en sekund. Svarade ja utan att ens tänka efter egentligen. Jag hade ju faktiskt erbjudit mig att jag kan ställa upp på såna saker. För några år sedan berättade jag om mina upplevelser för främst lärare i låg- och mellanstadieskolor här i Västmanlands kommun. Har känt att mina insatser varit uppskattade av de som lyssnat. Detta har gjort att jag känner mig trygg i att berätta.
 
MEN idag var jag riktigt nervös. Vet inte om det berodde på att det satt läkare och annan personal som jobbar på sjukhuset. Och jag tyckte (såklart) att jag gjorde en dålig insats. Det är så mycket jag vill och har tänkt berätta från början. Men när jag stod där och pratade så märkte jag att tiden inte kommer räcka till. Men efteråt fick jag höra att det var bra berättat och att dom fick känslan jag ville förmedla. Lyckan att få kunna höra igen. Såg att en del blev berörda. Och det var främst från personal på hörcentralen som känner mig. Som känt mig i många år. Det kom fram en som berättade att hon minns mig, när jag besökte henne på Västra sjukhuset (som det hette då) på Eriksborg här i Västerås. Då var jag 4 år. När jag var 4 år så hade det året innan konstaterats att jag hade tappat hörseln. Jag kände igen dig direkt, sa hon. Jag uppskattar att hon kom fram till mig. Betyder att jag på något vis satt något intryck. Och det var flera andra som ville byta några ord efteråt som jag träffat så många gånger under alla år och besök på hörcentralen. Men det kommer aldrig mer bli något sådant besök längre. Därför kändes det bra att jag fick komma och berätta. Få berätta att jag har ett bra liv med hörseln. Och jag hoppas att det kom fram att jag uppskattat all hjälp. Alla där har ALLTID hjälpt när jag behövt hjälp. "Ja, men det är vårat jobb" hör jag i huvudet att dom skulle svara på det. Klart det är så, MEN skillnaden att bara "göra sitt jobb" till få mig att minnas alla besök som roliga. Det är skillnad. Ett besök till hörcentralen brukade innebära att man ibland fick höra "Nu har din kruva gått ner lite". Klart att det var besvikelse av att höra en sån sak. Men personalen har alltid backat upp med att säga "hör av dig om det blir några problem" med ett leénde på läpparna. TACK!
 
Den här dagen då jag fick berätta om tiden med CI, har jag grävt i mina minnen och tankar och fick ett nytt perspektiv på saker. Innan jag tappade min sista kvarvarande hörsel (som jag ändå klarade av att leva ett "normalt" liv med) var tiden med min hörsel oviss. Hade aldrig valt ett liv att leva som hörselskadad. Att jag inte klarade av att höra som alla andra kompisar fick mig att känna mig utanför i vissa sammanhang. Jag visste att någon dag kommer jag inte klara av att höra med den lilla hörsel jag hade kvar. Den kommer ju alltid bli sämre, inte tvärtom. Jag brukade drömma mardrömmar om att jag blivit döv. Tankar att jag skulle bli döv och tvingas bära CI, dom tankarna flög låååångt iväg. CI såg konstigt ut och ljudet kan ju inte bli bra med sånt. När dövheten blev verklighet var det förstås en otrolig jobbig tid för mig och min familj. I början levde jag i förnekelse att min hörsel hade kapitulerat. Klart min hörsel skulle repa sig. Men sen har jag berättat tidigare om allt otroligt som hänt. Och idag kan jag ärligen säga: Jag känner mig mer trygg med mig själv med CI än någonsin tidigare i mitt liv. Och det har gett mig bättre självförtroende i mig som person. Känslan att ha CI är, för mig, bara positiv idag. Jag ska förklara varför. För det är jag som beslutade att göra CI, jag valde det själv. Jag gav mig chansen att kunna få hörsel tillbaka. Jag gav mig ini bomben på att jag skulle höra igen. Visste inte alls hur det skulle låta eller om jag ens skulle kunna uppfatta så mycket tal. Men jag hade inget att förlora. Bara att vinna. Jag vann. Hörsel får jag varje gång jag slår på apparaten. Och den kommer alltid finnas där, när jag vill ha den på (och det vill jag alltid). Och den där apparaten jag har på mig idag, som jag förut helt totaldissade och tyckte såg märklig (och tom lite skrämmande) ut. Det är ju ingen modegrej direkt. MEN! Den är jag STOLT att bära. Det är HÄFTIGT hur den fungerar. Till ytan är den egentligen inte så mycket för ögat, men när man vet vad den gör och vilken nytta den ger så blir den för mig en väldigt vacker ägodel. Det sägs ju att skönhet kommer inifrån?
 
Min dotter fyller 6 år om några timmar. 21:a november. Grattis Wilma! För 6 år sedan låg jag och sov på en sacco-säck på BB i Västerås. 13.57 föddes hon exakt på klockslaget. Ett minne som man aldrig kommer att glömma.
 
En annan sak,som jag aldrig kommer att glömma är när min hörsel försvann förra sensommaren,2014. Jag hade inte mycket hörsel kvar. Märkte att jag bara kan höra korta lätta meningar med läppläsning. Jag tog tillfället att säga till Wilma att jag älskar henne innan det är för sent. Hon svarade tillbaka "jag älskar dig". Efter det stängde jag av hörapparaten och lovade mig själv att aldrig glömma det hon sagt på just det sättet hon sa det på. Det kommer jag aldrig att glömma.
 
Marie ligger här i sängen och sover bredvid mig. Jag är så glad och stolt att jag har henne vid min sida. Trots att det även för henne varit kris i allt med min hörsel så har hon bara kört. Hela vägen ända in i kaklet - och lite till. Men lyckan som uppstod den 12 Januari i år när ljudet kopplades på och jag fick höra hennes röst igen. Jag fick se hennes vackra leénde när hon märkte att jag hörde vad hon hade sagt. Och när jag sa att jag kände igen hennes röst. Vi sa säkert hundra gånger den dagen att "det här är helt sjukt". Och känslan när vi låg i sängen samma kväll, höll varandra i handen, släckte lampan och kunde fortsätta prata (utan att ens behöva se och läsa läpparna) är obeskrivlig. Och när vi sedan sa godnatt och "jag älskar dig". Ja, då tog jag av mig CI:t och tänkte för mig själv att det här kommer jag aldrig glömma.
 
 
Bjuder på ett foto från september 2014 när jag inte hade mycket till hörsel kvar.
 
***
Joel

Lite tankar och en stor glad nyhet!

Kategori: Allmänt

Väldigt länge sedan nu som jag skrev något. Händer ofta att jag tänker att jag ska skriva men det kommer ofta någonting i vägen, som trötthet till exempel. Det är ganska vanligt så här års när det är höst och mörkret håller i sig allt längre på dagarna. Nu är vi i november månad och både jag och Marie satt idag och funderade på när mitt första besök på Huddinge var. För att jag skulle se när besöket ägde rum fick jag faktiskt besöka min egna blogg. Då insåg jag att "tusan vad bra att jag har sådant nedskrivet så att jag kan ta mig tillbaka". Jag har faktiskt inte läst igenom min blogg någon gång ännu. Har ju rätt bra koll när saker och ting har skett under det här året som har gått. 
 
Exempelvis i somras i slutet på Juli och i början på augusti kom väldigt mycket tankar som "för ett år sedan var jag så arg på att min hörapparat skulle börja krångla och göra så jag hör sämre mitt under min semester. Och att man ska behöva ta sig till hörcentralen för att skicka den på lagning". Vid nästa månadsskifte hade mina tankar farit en helt annan väg. Då hörde jag ingenting. Det var kaos och jag visste inte alls då hur mitt liv skulle bli. Allt hade gått så fort. Och jag fick gå från att "min hörsel kommer repa sig" till ett beslut att jag vill bli på kandidat till CI på bara någon dag. Behövde ingen längre betänketid efter att jag insett att hörseln inte kommer repa sig och bli bra. I en del forum har jag läst om hörselskadade/nästan döva som är valet i kvalet om CI. Jag känner med er. Det är verkligen svårt att veta när/om man ska ta CI. Och det är ju bara en själv som kan ta det definitiva beslutet att göra/inte göra. Ingen kan tvinga en att göra det. Ingen kan heller säga att du borde göra det. Det är helt upp till en själv. Det jag tycker man kan göra om/när man kommer kring tankar till CI är att ansöka hos sitt landsting att få bli kandidat till CI. Att ansöka till det är absolut inget definitivt. Däremot kommer du få genomgå hörseltester samt information om CI. Hur mycket information man får angående CI är nog varierande beroende på vilket landsting du tllhör. Blir du sedan skickad till en CI klinik för utredning kommer det bli fler hörseltester samt en mer detaljerad information vad CI är för något, hur det ser ut, hur operation går till osv. Och även om läkarna anser att du kan bli opererad så är du inte bunden till någonting. Inte ens om du säger att du vill bli opererad. Visst, en tid för operation kommer förr eller senare komma i din brevlåda, men inte ens då är det definitivt. Man kan ändra sig ända fram till när man ska få narkosen i princip. Det jag vill komma till allt det hela är: Kolla möjligheterna även fast du inte vet vad du vill just nu. Och var inte rädd att kolla upp för du kan säga stopp om det blir för mycket eller att du inte inte känner dig redo ännu.
 
För min del har jag aldrig tvivlat en sekund om jag tog rätt beslut sedan den dagen ljudet slogs på. Jag fick mitt "vanliga" liv tillbaka, någonting jag inte trodde kunde vara möjligt. Den 12:e januari i år slgs ljudet på. Från september 2014 till den 12:e i år känns som någon tryckt på en paus-knapp. Sedan den 12:e har tiden gått nästan dubbelt så snabbt.. Tiden har gått så otroligt snabbt att det är svårt att greppa. Livet flyter på som den gjorde innan, men det är nästan dagligen som jag någon gång stannar upp och tänker "det är heelt sjukt" (att jag hör så bra). Jag kommer för alltid vara tacksam mot alla som hjälpt och stöttat mig och min familj.
 
Livet känns som det bara blir bättre och bättre. Snart kommer jag säga "det är helt sjukt" igen av en annan anledning än min hörsel. I februari ska jag bli pappa igen. Det ska bli så kul och jag är så lycklig att, ja jag måste faktiskt säga att - Det är helt sjukt!
 
***
Joel