hörselnsmirakel.blogg.se

Skriver om främst det som hänt och händer mig just nu. Min hörsel har varit en berg- och dalbana under nästan hela mitt liv och sedan Augusti 2014 har det ändrats totalt och kommer snart förhoppningsvis starta ett nytt kapitel i mitt liv.

September till idag

Kategori: Allmänt

I början på september kunde jag inte höra längre. Röster gick inte att uppfatta och ljuden likaså. Jag kunde möjligen höra enstaka saker till en början med min hörapparat. Jag slutade helt använda den då eftersom den inte hjälpte mig något mera. Samtidigt hade jag vätska i örat och jag misstäkte att något var fel. Hade tid hos audionom där jag skulle få se/prova en starkare hörapparat. Men direkt när jag kom in så bad vi henne att se i mitt öra. Hon såg direkt att det inte såg bra ut och gick upp till öron/näsa/halls-mottagningen för att prata med läkaren. Efter 10 min kom hon åter och sa att vi direkt skulle träffa läkaren som ville titta i örat. Han misstänkte att det kunde röra sig om en infektion i örat och jag fick pencillin och örondroppar i 10 dagar. Under dessa dagar började jag känna stark oro, det kändes inte alls bra. Jag började googla massa på nätet om olika orsaker till det jag nu fått. Exempelvis googlade jag "vätska i örat" och där stod att det kunde röra sig allt från att man petat med tops i örat till att man har en tumör i huvudet. Detta var förstås inte smart och jag började tänka på att det faktiskt kunde vara en tumör! När jag hade slutat med pencelinet kände jag efter någon dag att det blev blött i örat igen.. Vi ringde 1177 och jag fick akuttid till vårdcentral som skulle få titta i örat. När jag kom in till han och jag förklarat läget för honom sa han efter en stund "Jag har patienter som väntar på tur att behöva hjälp, så.." Men vi fick honom iallfall att försöka ringa till ÖNH-mottagningen och fråga vad dom ansåg om saken. I väntan på att han skulle ge oss svar så kände jag frustrationen växa i mig, jag kände mig maktlös. Totalt. Vart jag än vände mig så kunde inte något hjälpa mot det jag har i örat. Jag satt verkligen och laddade ifall han inte skulle ge oss en akut-tid. Läkaren kallade in oss. Jag knöt mina händer, min pappa satt brevid mig. Fick berättat för mig att läkaren inte såg något farligt och att läget inte var akut och att jag kunde åka hem. Då kunde jag verkligen inte hålla mig: "Här känner jag att det rinner någon sorts vätska i örat på mig just i detta nu. Jag har tappat all min hörsel och jag vet inte vad som hänt mitt öra och ingen läkare har någonsin sagt till mig vad som EXAKT vad som är fel på mig. Det skulle till och med kunna röra sig om att jag har en tumör som orsakat vätskan." Pappa som sitter bredvid mig sitter beredd att hålla på mig ifall jag skulle flyga på den stackars läkaren. Sedan fortsätt jag: "Om du (sa läkarens namn) skulle tappa din hörsel. Du kan inte höra vad din dotter säger. Du kan inte höra vad din fru säger. Du har även problem att klara ditt jobb. Skulle du då fortsätta kalla detta för att det inte är någon fara och inget akut!?" Läkaren satt och såg ut som en fågelholk. Till slut sa han att dom tyvärr inte kunde göra något idag. Då tog jag min jacka och gick därifrån. Frustrationen var totalt, jag var helt slut i kroppen och huvudet kändes som det var hundra olika tankar på samma gång. Oron var stark. dels tumördelen och dels att jag kanske, kanske aldrig mer skulle få höra något mer längre. Inga röster. Ingen musik. Ingenting. Bara min förbannade tinnitus som hade ökat avsevärt sedan allt började i augusti. Det som gjorde mest ont i mig av alla dessa tankar var, att jag kanske ALDRIG mer skulle höra min dotters röst igen. Jag skulle missa hennes glädjeskratt på hennes första skoldag. Dagen då man för första gången man känner sig vuxen. Jag såg även bilder att jag skulle missa hennes glädjetjut när hon står på studentflaket och höra hennes vuxna liv starta. Jag sjukanmälde mig från jobbet. Jag orkade inte. Krafterna var slut. Jag behövde lugn och ro. Marie och Wilma åkte upp till sin familj i norrland och jag fick tid hemma att bara tänka på mig själv.  Men innan Marie for iväg så ringde hon till läkarna på lassarettet och berätta att jag mådde dåligt och var orolig. Jag fick en besökstid till en professor som kan allt om hörsel. När jag fick träffa honom fick jag ställa alla frågor jag hade om allt jag funderat på. Var det fel på min hörselnerv? Kan det vara tumör? Kan min hörsel komma tillbaka? Är det möjligt att jag kan göra cochleaimplantat? Alla svar han gav lugnade mig även fast allt inte var positivt. Jag fick träffa en läkare som tog sig tild till att lyssna på mina frågor och som lugnt och proffsigt (utan att sväva ut i långa läkartermer) förklara hur läget var. Det som var negativt var (som jag redan hade förstått) att hörseln nog inte kommer tillbaka. Iallfall inte i det skick jag hade innan detta hände. Det positiva var att det finns inte någon misstanke om tumör och inte något fel på hörselnerven heller. Och han bedömde mina chanser som goda att jag är "kandidat till CI (cochlea-implantat)" som det heter. Det besöket lugnade ner mig ordentligt.

Jag saknade naturligtvis Marie och Wilma jättemycket. Marie och Wilma behövde tid borta från mig då det måste varit jobbigt att se mig orolig och grubbla på så mycket saker och Marie gjorde ett otroligt starkt jobb som ringde till bl.a 1177 och hörselvården många gånger om och förklarade hur allt låg till. Samtidifgt fick jag chans att själv rycka tag i mig själv och komma igen. Jag var hemma en vecka och hämade krafter och sen kom vändpunkten på allt. Nu hade jag fått en klar och tydlig bild hur jag ska och hur jag VILL göra. Det krävdes mycket samtal med läkare, kurator och med min familj.

Allt är glasklart för mig. Jag har bestämt mig. Så här är det:

Risken är stor att min hörsel inte kommer tillbaka till så jag hade innan jag tappade hörseln helt. Det finns ingen idé att vänta på att det skulle hända. Jag har stor chans att kunna göra så jag kan höra igen. Det finns chans att jag ska kunna höra så att jag kan klara en vanlig konversation. Det finns chans att jag kan prata i en telefon igen. Det finns chans att jag hör ungefär så som jag hörde innan detta, har jag tur kanske till och med bättre. Räddningen  är hörselns mirakel; Cochlea-implantat!

För att göra det kortfattat: Man nollställer hörseln så man blir helt döv.Sedan opererar man in elektroder in i innerörat kopplat till hörselnerven. På örat har man som en hörapparat som tar emot ljudet och skickar det vidare till en sändare. Sändaren skickar ljudet till elektroden i innerörat vidare till hörselnerven och det skapas ett ljud i hjärnan.

Just i detta nu är jag en "kandidat till Cochlea-implanatat." Det vill säga att jag pågår i en utredning om jag kan göra en sådan operation. Det innebär informationsmöten hur CI fungerar osv, det kommer bli ännu flera audionombesök, det kommer bli möten med kuratorer och läkare. Det kommer bli undersökningar av olika slag och röntgen av örat. Både skiktröntgen och magnetrötgen. Kommer bli massa besök till Karolinska i stockholm där operatinen isåfall kommer äga rum.

Idag hade jag tid för skiktröntgen på centrallassarettet här i Västerås. Den 4:e november har jag magnetrötgen. Och 9 dagar efter det ska jag för första gången träffa teamet i Huddinge där jag kommer få reda på hur allt ser ut.  Hann träffa min kurator efter besöket idag. Han sa att det finns chans att operation kan ske några veckor efter besöket på karolinska. Jag som knappt hade vågat hoppats på att det ens skulle ske innan sommaren 2015! Det känns som att det är på gång nu. Jag är laddad! Längtar så mycket till att kunna höra igen. Helst nu! Men jag vet att det viktigaste jag måste ha nu är TÅLAMOD! Det är en process som måste gå. Det finns inga genvägar. Jag måste låta det ta tid och ta en dag i taget.

Men det är på gång. Och jag är så tacksam att få den här chansen. Det finns hopp!

 

***

Joel

KOMMENTARER:

  • Macke säger:
    2014-10-13 | 21:50:36

    Skönt att du blivit kandidat till CI! Hoppas allt går din väg så att du får genomföra operationen och att det fungerar för dig. Blir spännande att följa din "resa" innan, under och efter du fått CI:et.

  • sis säger:
    2014-10-13 | 21:59:22

    Din storasysters gulliga lillebror är en hjälte. Hoppad att det går undan nu.

  • Anna Lindkvist säger:
    2014-10-14 | 19:47:26

    Håller tummarna att det går vägen nu....

  • Thomas H säger:
    2014-10-14 | 22:53:58

    Kämpa på, håller alla tummar för dig...

Kommentera inlägget här: