hörselnsmirakel.blogg.se

Skriver om främst det som hänt och händer mig just nu. Min hörsel har varit en berg- och dalbana under nästan hela mitt liv och sedan Augusti 2014 har det ändrats totalt och kommer snart förhoppningsvis starta ett nytt kapitel i mitt liv.

Snart 2 veckor nu

Kategori: Allmänt

Dagarna sedan senaste inlägget har bara rasat iväg.
Har tänkt flera gånger att jag behövt skriva här för att minnas alla intryck jag fått sedan påkoppling, men alltid har det varit något som kommit i vägen. Men jag ska skriva ner en (lång) sammanfattning vad som hänt.
 
Först vill jag skriva hur otroligt snabbt allt har gått:
- I slutet på augusti försvann min hörsel och kunde inte uppfatta tal
- Mitten på september pratade jag med läkare i Västerås om CI (cochlea implantat)
- Mitten på november var första besöket i Huddinge då jag fick information av läkare hur CI fungerar och hur operationen går till
- Mitten på december ligger jag på operationsbordet
- Början/mitten på januari kopplas ljudet på
 
Jag var alltså HELT döv från mitten på augusti till början/mitten på januari. 5 månader.
Månader som var väldigt tuffa för mig och många runt mig. Mest för ovissheten. Ovissheten av att inte veta hur livet skulle bli. Om jag inte hade kunnat höra igen hade livet blivit annorlunda. Säger absolut inte att livet hade blivit förstört. Men jag har alltid levt i en värld där man bara använt talspråk. Teckenspråk kan jag till grunden, som jag lärde mig under mina gymnasieår i Örebro. Så hade jag inte hört någonsin igen hade jag blivit tvungen att anpassa mig som döv och säkert fått flytta till en stad där det bor fler döva. Att leva på det sätt jag gjort, socialt sätt, så var det ingenting jag skulle orka livet ut med. Läsa på läppar, läsa meningar på pappersblock, läsa meningar på en dataskärm och läsa handalfabetet på teckenspråk. I längden är sånt ohållbart då man tappar det sociala då man, istället för att prata och se i ögonen den man pratar med, stirra in i skärmar eller papper för att kunna kommunicera.
 
Därför är det så himla härligt att det gick att genomföra operation och att det fungerade när man kopplade på ljudet. När vi (jag och Marie) åkte till Huddinge då jag skulle bli påkopplad så hade vi båda faktiskt en klump i magen då vi tänkte "tänk om". Tänk om det inte hade fungerat! Så det var med en stor lättnad när ljudet slogs på och jag hörde något. För det finns ingen som kan garantera att fungerar förrän det fungerar. Och det finns inte heller någon läkare som kan lova att hörseln efter en operation blir bra heller, oavsett vilken hörselbakgrund man har, vilken ålder man är i eller hur motiverad man än är för att det ska bli bra. Däremot kan man prata om förutsättningar.
Exempelvis
- Ett barn som föds döv, barnets förutsättningar att blir så bra som möjligt ökar ju tidigare operationen sker. Man kan nu operera barn som är 4 månader.
- Äldre människor som hört ganska dåligt under en längre tid som tappat det sociala, där är förutsättningarna inte lika lovande. MEN. Det kan fortfarande bli lyckat resultat ändå.
Det man måste ha i tankarna är att det inte finns garantier för något och tyvärr så finns det ingen som kan sia om något.
 
Det är där jag har varit, i den där gråzonen, där man inte kunnat veta något. Inte haft några garantier.
Innan jag blev påkopplad tänkte jag att jag är GLAD om SLUTRESULTATET innebar att jag endast skulle klara av talsamtal i ett tyst rum mellan mig och 1-2 personer som pratar. Jag hoppades naturligtvis på mer än så. Men det är en viss skillnad på förhoppningar och förväntningar. Har du alldeles för höga förväntningar på något så blir upplevelsen väldigt negativ ifall den inte slår in. Har du förhoppningar på något så slår det inte lika hårt om det blir negativt. Det är en hårfin skillnad med väldigt avgörande betydelse för hur upplevelsen blir, oavsett om det blir positiv eller negativ.
 
Och jag måste säga, att sedan ljudet slogs på, så har jag märkt att jag haft en himmelens tur. Det är inte för så många som det har gått så här snabbt för som det gjort för mig. Det jag nu kommer berätta är något som jag inte ens vågat tänka på innan. Det är inte alla som det går så här lätt för. En del får kämpa från början för att kunna tolka ljuden som är. Att kunna tolka röster till ord/meningar kan ta veckor eller kanske månader. Och sen finns det dom som kan tolka ord i princip direkt när ljudet slås på.
 
Jag är, lyckligtvis, en av dom som hörde ord och meningar redan från början. Jag tror en orsak till det beror på att det bara var 5 månader sedan jag hörde tal rätt bra. Hade jag väntat längre och varit döv över en längre tid hade mina förutsättningar förändrats. Är djupt tacksam att allt har kunnat gå så fort.
 
När ljudet slogs på var jag så överraskad att jag kunde höra ord och meningar. Och även fast det var mörkt i rummet kunde Marie prata med mig på nära håll. Det hade inte vi kunnat göra sedan i mitten på augusti. Och efter den kvällen, när vi legat och pratat, så tänkte jag att "Även om det bara hade varit så att all väntan och det innan, under och efter operationen hade inneburit att jag bara hade hört just den dagen, måndagen den 12.e januari, så att jag och Marie hade kunnat prata med lampan släckt i sängen och få höra min dotter prata igen och sedan aldrig mer höra. Då hade jag gjort det. LÄTT! Och vetskapen av att jag kommer kunna göra det för resten av mitt liv gör mig så lycklig.
 
På fredagen, den 16:e januari, var det dags för nästa besök. Ljudet skulle justeras. Tänkte innan besöket att det kan väl inte blir sådan jätteskillnad hörselmässigt redan nu. Men så fel jag hade. När jag klev ut därifrån var skillnaden mycket större än jag hade förväntat mig. röster lät mer naturligt och det var lättare att uppfatta tal. Och musiken som lät lite konstigt innan hade jag heller inga större förhoppningar på att det skulle låta bättre. Men jag fick fel där också. För fredagkvällen slutade med att jag satt vid datorn med starköl i handen och kunde lyssna på låtar som jag inte hört på ett halvår! Orkade lyssna på musik i en timme ungefär, sen var jag rätt slut. Jag somnade klockan 10 på kvällen och vaknade kvart i elva på förmiddagen. Och hela dagen var som om någon hade kört över mig med en ångvält, men det var det värt!
 
Har även varit på hockey och kunnat prata med min kompis, precis som vi gjorde innan jag tappade hörseln. Var över 3500 åskådare och vi kunde stå bredvid varandra och prata. Helt fantastiskt!
 
Veckan efter den helgen har jag varit på Karolinska ytterligare 2 gånger och justerat ljudet med väldigt lyckade resultat. Ljudet låter mer och mer mänskligt för varenda gång. Sjukhusbesök brukar ju vara något som känns jobbigt och som man inte riktigt längtar till. Men jag tycker det bara känts kul och jag vill dit igen och igen. Jag vill ge CI-teamet credd. Alla är glad och trevliga och hjälpsamma.
 
Vill speciellt framhålla en: Den hörselingenjören som justerat ljudet och hjälpt mig är jag otroligt tacksam att ha fått träffa. Hans engagemang, vilja att göra det så bra som möjligt, lyhördhet, nyfikenhet och han ger svar på precis alla frågar man ställer (även fast det tar på hans dyrbara tid) m.m är något som gjort besöken förstklassigt! Min far och Marie kan skriva under på det. Ett stort TACK till dig Gunnar! :)
 
***
Joel
 

Dag 3 som "påkopplad"

Kategori: Allmänt

Finns så mycket som jag vill skriva så det är svårt att veta vart jag ska börja. Det är så många upplevelser och känslor som jag är med om just nu. Och jag är rädd att glömma bort dom så det känns viktigt att skriva ner så mycket som möjligt.
 
Själva upplevelserna jag är med om är ju egentligen vardagliga. Men för mig som inte hört på 5-6 månader är det hyperintressant att till exempel höra hur det låter när man sätter ner kaffekoppen på bordet. Varenda ljud jag hör analyseras och jag tänker efter hur det låter och om det liknar som det lät förut. Och har ljudet blivit förändrat sen igår eller kanske i förrgår.
 
Av alla ljud som jag hört hittills så är det ett ljud som jag kan säga låter mest naturligt: Min röst! Jag tror, och är rätt säker på att det är därför, att det beror på att jag vet exakt hur min röst låter och dessutom vet jag vad jag ska säga. Dvs att min hjärna inte behöver inte behöver ta steget att tänka efter vad som sägs. Min röst kände jag igen direkt när teknikern slog på ljudet i måndags. Maries röst känner jag igen ju närmre hon pratar. Långt bort låter hennes röst"skränigt", men ju närmare hon kommer desto mer naturligt låter. Måste dessutom se hennes ansikte när hon pratar, annars blir det jättesvårt att tyda hennes meningar. Ibland kan jag dock tyda något enstaka ord. Igår provade vi lite lätt att hon sa siffror mellan 1-99 med ett papper för munnen, från cirka 1 meters avstånd. Jag kunde upprepa rätt siffra 80-90 procent av gångerna. Dessutom sa hon något ord en av gångerna och jag hörde det ordet rätt. Idag provade vi den metoden igen, fast jag satt lite närmare och blundade och hon skulle säga 3-siffriga nummer. Blev ungefär samma resultat som igår. När vi skulle lägga oss natten till igår och natten till idag kunde vi prata med varandra även fast det var mörkt i rummet och jag kunde inte tyda hennes läppar. Det har inte vi kunnat göra ända sedan då i början som jag tappade hörseln i mitten på augusti. Och samma kväll som jag blev påkopplad kunde vi prata ungefär på det sättet som vi pratade då i augusti. Helt sjukt!
 
Och jag har ju berättat tidigare att jag haft väldigt låga förväntningar på att kunna höra. Innan den här "resan" började har jag som tänkt att jag är nöjd ifall slutresultatet innebar att jag klarar av att konversera i ett tyst rum med en person.
 
Idag gick jag dessutom på ett långskott. Jag var nästan säker på att det inte skulle gå. Men ville prova i alla fall: Prata i mobiltelefon. Har ju fått berättat för mig att vissa som har CI aldrig riktigt kan höra i mobiltelefon eller telefon över huvudtaget. Så det är ju någonting som bara skulle vara en ren bonus om det skulle funka. Så Marie gick till ett annat rum och ringde från hennes telefon till min. Jag svarade. Och jag hörde det första hon sa. "För i h-vete, det måste bara vara tur" tänkte jag. Sen sa hon något igen som jag repeterade till henne för att kontrollera att jag hört henne rätt. Och det var rätt. Nästa ord. Rätt! Nästa ord, hörde jag lite fel. Och sen lite fel igen. Och sen rätt. Men mestadels av det hon sa fattade jag helt rätt. Och det var 48 timmar sedan jag blev påkopplad. Och jag kan säga att jag knappt tror att det här är sant! Efter det tänkte vi att jag är ju van med Maries röst och vet exakt hur den låter. Så vi gick ett steg längre med vårat test. När Maries syster Jenny ringde så provade jag att prata en kort stund med henne. Och även fast jag hade lite svårt att höra henne, så kunde jag förstå vad hon sa. Även fast hennes katt störde lite i bakgrunden, med sitt jamande... Tittade på Wilma för jag trodde det var hon som lät, men det var visst katten!
 
Ja det är mycket positivt. Absolut. Men jag har mycket begränsningar också. Vid konversationer måste jag oftast se ansiktet, inte stå för långt ifrån. Och helst inte några andra ljud som stör runtomkring. Men iofs så hade jag på dammsugaren igår och jag kunde höra när Marie sa något. 
 
En annan begränsning är musiken och det var ju något som jag även hade förväntat mig att det skulle ta tid om ens någonsin kunna höra. Har lyssnat, idag, vid datorn på låtar som jag känner igen och kan texten till. Marie satt med. Vi spelade en enkel låt, Ted Gärdestads låt "sol, vind & vatten". Jag kunde hänga med när han sjöng. Men sen sa Marie något till mig och då försvann musiken. När hon sedan hade pratat klart och jag skulle lyssna på låten igen så var det omöjligt att höra vart i låten det spelades. Men sen pekade Marie vart i låttexten som spelades och då hängde jag direkt med i texten och jag kunde höra melodin. Hur melodin låter? Det är svårt att förklara. Låter väldigt skränigt och mycket diskans och inget bas och volym går att höra. Så i musikens värld är jag fortfarande strängt begränsad. Men jag vet att ju mer jag hör saker, musik, röster osv, så kommer det bara att bli bättre och bättre.
 
I övrigt hör jag allt möjligt. Det tydligaste ljudet som finns just nu är plastprassel. Inte så att det skär i örat, men jag hör det väldigt tydligt. Märkte det direkt i bussen på väg ifrån sjukhuset i måndags då Marie prasslade med godispåsen i väskan.. :) Kan, med lätthet, höra rätt tysta ljud medan vissa höga ljud kan vara svåra att höra. Dammsugaren trodde jag skulle hoppa upp i taket av, men den hörde jag inte mycket av. Vatten från kranen låter ganska likt. Ljudet av att gnugga händerna kunde jag knappt uppfatta igår. Idag så kan jag höra det tydligt.
 
Ja, det är mycket upplevelser jag kan skriva om. Och jag kommer fylla på här allt eftersom. Jag är SÅ tacksam över att kunna höra så här. Jag inser att jag har haft tur att höra så här bra i början. Även fast jag är väldigt begränsad än. Det är lång väg kvar då det är många ljud som är konstiga och kan ta tid att lära sig. Vilket även tar på krafterna. Kan säga att jag har sovit väldigt gott dom här två nätterna. Kommer ofta vara trött och kanske lite grinig ibland när orken tryter. Men just nu går det inte att vara grinig då man är i ett sånt lyckorus av att kunna höra och prata med Marie och Wilma. NÄSTAN som förut!
 
***
Joel
 
 

Helt sjukt!

Kategori: Allmänt

Ja, det har jag och Marie sagt mestadels denna dag. Och jag vill bara berätta det. För det är så otroligt. Och då menar jag: HELT. Sjukt. Galet. Otroligt. 
 
Hade naturligtvis svårt att somna natten till idag. Tror jag somnade kl 1 till slut. Sov till halv sex så det blev några timmars sömn.
 
Första besöket var hos läkaren. Hon som opererade mig. Hon såg lika snäll ut som då jag skulle opereras. Funderar på om alla i cochlea-teamet ser lika snälla ut.. Hon frågade hur allt gått. Och jo, jag har haft det bra dom här veckorna. Oförskämt bra faktiskt. Enda som jag har fått "men" av är att jag tappat lite känsel längst upp i mitt vänstra öra. Dvs att det är ju inget att klaga på, då det finns många värre ställen att tappa känseln på. Efter det skulle hon kolla på ärret bakom öra. Hon hade sytt med tråd som försvinner av sig själv. Men såklart fanns det liten bit kvar. Och ja, jag ska vara ärlig. Det svider rätt fint. Men lite sveda är ju inget man dör av, tvärtom man känner ju sig bara lite mer levande. Läkaren rekommenderade mig 2 veckors sjukskrivning. Innan hade jag förstås tänkt att jag skulle jobba full tid imorgon. Men jag backar på det. Låter mig själv ta en sak i taget. Ge mig en chans att kunna höra något. Visste ju inte då vad jag kommer höra, hur jag kommer höra och när jag kommer höra ord.
 
Halvtimmen senare sitter jag i hörselteknikerns rum. Hörselteknikern som ska sätta på ljudet. Nervositeten kom när jag klev in i rummet. Fick först prova och känna på processorn jag valt. Sen började han göra lite tester. Det började med att jag hörde pip o olika frekvenser och säga om det var lågt, lagom eller högt. När det var klart sa han att ljudet skulle slåss på. I början lät det bra konstigt. Sa att hans röst lät som en sluddrig alkoholpåverkad manbas-röst blandat med ljus röst som lät som anonyma personer låter när dom pratar i programmet efterlyst och inte vill få sin röst igenkända. Tur att han tog sin alkoliserade röst med ro. Det tog en liten stund, sedan började jag höra fler och fler ord, med hjälp av läppavläsning . Jag hörde till och med när han sa en sak till Marie då han var vänd åt hennes röst. När jag repeterat det han sa till henne så stannade båda dom upp med hakan nere på bordet. Han sa att det var ovanligt att man kan höra ett ord så fort utan att riktigt se läpparna. 
 
Marie hade svårt från början att förstå att jag hörde. När teknikern lämnade rummet en stund var hon på väg att teckna teckenspråk. Men hon kom på efter en kort sekund att jag faktiskt kunde höra ord och meningar. 
 
Innan vi lämnade hans rum för att åka hem så tänkte jag att det kommer bli svårt att höra Marie prata när det är folk och rörelse kring oss med alla ljud som finns överallt. Men när vi gick till pendeltåget så kunde jag höra hennes meningar med läppläsning förstås. Då kände man att det här var ju helt sjukt och lååångt över vad jag förväntade mig. På morgonen och på vägen dit hade jag varit helt döv. Hela resan hem kunde vi prata med varandra. 
 
Ljud runtomkring är svårare att tyda. Men det vet jag kommer. Har även lyssnat på lite musik, på låtar jag kan utan och innan. Men det lät väldigt skränigt. Provade även lyssna lite när Marie pratade i telefon, men var lika skränigt. 
 
Att höra röster, jag känner igen, var mycket enklare än jag någonsin hade vågat hoppas på. Maries röst känner jag igen väldigt mycket, likaså min pappas röst. Min mammas och Wilmas röst var destomer svårt. Mammas röst lät väldigt pipigt även fast jag kände igen hennes röst lite. Wilmas röst är svårast hittills. Hon har så himla ljus röst och den gör så hennes röst låter som... Svårt att förklara, men typ som en gammal dam med en hel diskans-skränig röst. Hon låter faktiskt lite rolig. Men jag vet att jag kommer lära mig höra hennes röst så småningom. 
 
Och nu till kvällen när jag och Marie la oss i sängen så bestämde vi oss, för skojs skull, bara kolla om jag kunde höra ord hon säger i mörkret då jag inte kan läsa hennes läppar. Det slutade med att hon kunde säga hela meningar med mig. Precis som vi kunde göra med varann innan jag tappat för mycket hörsel, i augusti 2014. Då hade jag inte ens varit "påkopplad" 12 timmar!
 
Det må jag säga att det här blev en bra början på hörselns mirakel. Och som Marie och jag sagt hela dagen: Det här är HELT sjukt!
 
***
Joel