hörselnsmirakel.blogg.se

Skriver om främst det som hänt och händer mig just nu. Min hörsel har varit en berg- och dalbana under nästan hela mitt liv och sedan Augusti 2014 har det ändrats totalt och kommer snart förhoppningsvis starta ett nytt kapitel i mitt liv.

Snart 2 veckor nu

Kategori: Allmänt

Dagarna sedan senaste inlägget har bara rasat iväg.
Har tänkt flera gånger att jag behövt skriva här för att minnas alla intryck jag fått sedan påkoppling, men alltid har det varit något som kommit i vägen. Men jag ska skriva ner en (lång) sammanfattning vad som hänt.
 
Först vill jag skriva hur otroligt snabbt allt har gått:
- I slutet på augusti försvann min hörsel och kunde inte uppfatta tal
- Mitten på september pratade jag med läkare i Västerås om CI (cochlea implantat)
- Mitten på november var första besöket i Huddinge då jag fick information av läkare hur CI fungerar och hur operationen går till
- Mitten på december ligger jag på operationsbordet
- Början/mitten på januari kopplas ljudet på
 
Jag var alltså HELT döv från mitten på augusti till början/mitten på januari. 5 månader.
Månader som var väldigt tuffa för mig och många runt mig. Mest för ovissheten. Ovissheten av att inte veta hur livet skulle bli. Om jag inte hade kunnat höra igen hade livet blivit annorlunda. Säger absolut inte att livet hade blivit förstört. Men jag har alltid levt i en värld där man bara använt talspråk. Teckenspråk kan jag till grunden, som jag lärde mig under mina gymnasieår i Örebro. Så hade jag inte hört någonsin igen hade jag blivit tvungen att anpassa mig som döv och säkert fått flytta till en stad där det bor fler döva. Att leva på det sätt jag gjort, socialt sätt, så var det ingenting jag skulle orka livet ut med. Läsa på läppar, läsa meningar på pappersblock, läsa meningar på en dataskärm och läsa handalfabetet på teckenspråk. I längden är sånt ohållbart då man tappar det sociala då man, istället för att prata och se i ögonen den man pratar med, stirra in i skärmar eller papper för att kunna kommunicera.
 
Därför är det så himla härligt att det gick att genomföra operation och att det fungerade när man kopplade på ljudet. När vi (jag och Marie) åkte till Huddinge då jag skulle bli påkopplad så hade vi båda faktiskt en klump i magen då vi tänkte "tänk om". Tänk om det inte hade fungerat! Så det var med en stor lättnad när ljudet slogs på och jag hörde något. För det finns ingen som kan garantera att fungerar förrän det fungerar. Och det finns inte heller någon läkare som kan lova att hörseln efter en operation blir bra heller, oavsett vilken hörselbakgrund man har, vilken ålder man är i eller hur motiverad man än är för att det ska bli bra. Däremot kan man prata om förutsättningar.
Exempelvis
- Ett barn som föds döv, barnets förutsättningar att blir så bra som möjligt ökar ju tidigare operationen sker. Man kan nu operera barn som är 4 månader.
- Äldre människor som hört ganska dåligt under en längre tid som tappat det sociala, där är förutsättningarna inte lika lovande. MEN. Det kan fortfarande bli lyckat resultat ändå.
Det man måste ha i tankarna är att det inte finns garantier för något och tyvärr så finns det ingen som kan sia om något.
 
Det är där jag har varit, i den där gråzonen, där man inte kunnat veta något. Inte haft några garantier.
Innan jag blev påkopplad tänkte jag att jag är GLAD om SLUTRESULTATET innebar att jag endast skulle klara av talsamtal i ett tyst rum mellan mig och 1-2 personer som pratar. Jag hoppades naturligtvis på mer än så. Men det är en viss skillnad på förhoppningar och förväntningar. Har du alldeles för höga förväntningar på något så blir upplevelsen väldigt negativ ifall den inte slår in. Har du förhoppningar på något så slår det inte lika hårt om det blir negativt. Det är en hårfin skillnad med väldigt avgörande betydelse för hur upplevelsen blir, oavsett om det blir positiv eller negativ.
 
Och jag måste säga, att sedan ljudet slogs på, så har jag märkt att jag haft en himmelens tur. Det är inte för så många som det har gått så här snabbt för som det gjort för mig. Det jag nu kommer berätta är något som jag inte ens vågat tänka på innan. Det är inte alla som det går så här lätt för. En del får kämpa från början för att kunna tolka ljuden som är. Att kunna tolka röster till ord/meningar kan ta veckor eller kanske månader. Och sen finns det dom som kan tolka ord i princip direkt när ljudet slås på.
 
Jag är, lyckligtvis, en av dom som hörde ord och meningar redan från början. Jag tror en orsak till det beror på att det bara var 5 månader sedan jag hörde tal rätt bra. Hade jag väntat längre och varit döv över en längre tid hade mina förutsättningar förändrats. Är djupt tacksam att allt har kunnat gå så fort.
 
När ljudet slogs på var jag så överraskad att jag kunde höra ord och meningar. Och även fast det var mörkt i rummet kunde Marie prata med mig på nära håll. Det hade inte vi kunnat göra sedan i mitten på augusti. Och efter den kvällen, när vi legat och pratat, så tänkte jag att "Även om det bara hade varit så att all väntan och det innan, under och efter operationen hade inneburit att jag bara hade hört just den dagen, måndagen den 12.e januari, så att jag och Marie hade kunnat prata med lampan släckt i sängen och få höra min dotter prata igen och sedan aldrig mer höra. Då hade jag gjort det. LÄTT! Och vetskapen av att jag kommer kunna göra det för resten av mitt liv gör mig så lycklig.
 
På fredagen, den 16:e januari, var det dags för nästa besök. Ljudet skulle justeras. Tänkte innan besöket att det kan väl inte blir sådan jätteskillnad hörselmässigt redan nu. Men så fel jag hade. När jag klev ut därifrån var skillnaden mycket större än jag hade förväntat mig. röster lät mer naturligt och det var lättare att uppfatta tal. Och musiken som lät lite konstigt innan hade jag heller inga större förhoppningar på att det skulle låta bättre. Men jag fick fel där också. För fredagkvällen slutade med att jag satt vid datorn med starköl i handen och kunde lyssna på låtar som jag inte hört på ett halvår! Orkade lyssna på musik i en timme ungefär, sen var jag rätt slut. Jag somnade klockan 10 på kvällen och vaknade kvart i elva på förmiddagen. Och hela dagen var som om någon hade kört över mig med en ångvält, men det var det värt!
 
Har även varit på hockey och kunnat prata med min kompis, precis som vi gjorde innan jag tappade hörseln. Var över 3500 åskådare och vi kunde stå bredvid varandra och prata. Helt fantastiskt!
 
Veckan efter den helgen har jag varit på Karolinska ytterligare 2 gånger och justerat ljudet med väldigt lyckade resultat. Ljudet låter mer och mer mänskligt för varenda gång. Sjukhusbesök brukar ju vara något som känns jobbigt och som man inte riktigt längtar till. Men jag tycker det bara känts kul och jag vill dit igen och igen. Jag vill ge CI-teamet credd. Alla är glad och trevliga och hjälpsamma.
 
Vill speciellt framhålla en: Den hörselingenjören som justerat ljudet och hjälpt mig är jag otroligt tacksam att ha fått träffa. Hans engagemang, vilja att göra det så bra som möjligt, lyhördhet, nyfikenhet och han ger svar på precis alla frågar man ställer (även fast det tar på hans dyrbara tid) m.m är något som gjort besöken förstklassigt! Min far och Marie kan skriva under på det. Ett stort TACK till dig Gunnar! :)
 
***
Joel
 

KOMMENTARER:

  • Eva säger:
    2015-01-28 | 18:30:52

    Vad glad man blir för din skull Joel, och hela din familj det är så härlig att läsa det du skriver/många kramar

Kommentera inlägget här: